گروه ایرنا زندگی- آلبینیسم می تواند هر کسی را مبتلا کند، اما شیوع آن در هر منطقه متفاوت است. در کشورهای جنوب صحرای آفریقا، آلبینیسم از هر ۲۰۰۰ تا ۵۰۰۰ نفر ، یک مورد را تحت تاثیر قرار می دهد. در میان برخی از گروه ها، این میزان به ۱ در هزار می رسد. در اروپا و آمریکا میزان ابتلا به آلبینیسم ۱ مورد در ۱۷۰۰۰ تا ۲۰۰۰۰ نفر نزدیکتر است.
افراد مبتلا به آلبینیسم معمولاً نسبت به سایر اعضای خانواده یا گروه قومی خود، پوست و موی روشن تری دارند. مشکلات بینایی نیز در میان این افراد شایع است.
ملانین به طور معمول از پوست در برابر آسیب های ناشی از قرار گرفتن در معرض اشعه ماوراء بنفش محافظت می کند، بنابراین افراد مبتلا به آلبینیسم نسبت به قرار گرفتن در معرض نور خورشید حساس ترند. همچنین خطر ابتلا به سرطان پوست در سنین نوجوانی در میان آنها افزایش می یابد.
جنسیت در میزان ابتلا به آلبینیسم تفاوتی ندارد و همه گروه های قومی مستعد ابتلا به این بیماری هستند.
در این گزارش چند نکته کلیدی در مورد آلبینیسم آورده شده است.
– آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است.
– این بیماری در درجه اول روی مو، چشم، پوست و بینایی تاثیر می گذارد.
– هیچ درمانی برای آلبینیسم وجود ندارد، اما برخی از علائم قابل درمان هستند.
– تخمین زده می شود که از هر ۷۰ نفر ۱ نفر حامل جهش ژنتیکی مرتبط با آلبینیسم باشد.
علل ابتلا به آلبینیسم
آلبینیسم در اثر جهش در چند ژن ایجاد می شود. هر کدام از این ژن ها دستور العمل ساخت یکی از چند پروتئین دخیل در تولید ملانین را بر عهده دارند. ملانین توسط سلول هایی به نام ملانوسیت تولید می شوند، که در پوست و چشم ها یافت می شوند. یک جهش ممکن است باعث نبود هیچ ملانین و یا کاهش قابل توجه در میزان آن شود. در برخی انواع آلبینیسم، یک شخص باید دو نسخه از یک ژن جهش یافته – هرکدام از یک والد – را به منظور داشتن بیماری به ارث ببرد.
آلبینیسم بر مبنای اینکه کدام زن معیوب باعث ابتلا به این بیماری می شود، انواع مختلفی دارد.
تشخیص آلبینیسم
آلبینیسم معمولاً از هنگام تولد کودک از نظر ظاهری مشهود است. ممکن است مو ، پوست و چشم کودک مورد معاینه قرار گیرد تا علائم از بین رفتن رنگدانه مشاهده شود. از آنجا که آلبینیسم می تواند باعث ایجاد تعدادی از مشکلات چشمی شود ، ممکن است کودک برای انجام آزمایشات به متخصص چشم (چشم پزشک) ارجاع داده شود.
همچنین از آزمایش الکترو دیاگونیک برای کمک به تشخیص آلبینیسم استفاده می شود. در این آزمایش الکترودهای کوچک برای بررسی وضعیت اتصالات چشم به بخشی از مغز که بینایی را کنترل می کند ، به پوست سر چسبانده می شوند.
عوارض آلبینیسم
یکی از جدی ترین عوارض همراه با آلبینیسم خطر آفتاب سوختگی و سرطان پوست است.مشکلات اجتماعی و روانی نیز از دیگر عوارض ناشی از آلبینیسم است.
واکنش مردم با مشاهده افراد مبتلا به آلبینیسم اغلب اثرات نامطلوبی بر افراد مبتلا به این بیماری دارد. کودکان مبتلا به آلبینیسم ممکن است تجربه نام گذاری، دست انداختن، یا سؤال در مورد ظاهرشان، عینک و یا وسایل کمک بیناییشان را داشته باشند.
بیشتر افراد مبتلا به آلبینیسم کلمه «آلبینو» را مضرر می‌بینند چرا که آنها به سادگی بر اساس ظاهرشان و نه افکارشان به عنوان خاص برچسب زده می‌شوند.
افراد مبتلا به آلبینیسم معمولا نسبت به افراد خانواده یا فامیل خود بسیار متفاوت به نظر می‌رسند، بنابراین آنها حس می کنند که خارجی هستند و یا مانند خارجی‌ها با آن ها رفتار می‌شود.
تمام این فاکتورها ممکن است به انزوای اجتماعی، کمبود اعتماد به نفس و استرس منجر شود.
آیا آلبینیسم قابل درمان است؟
از آنجا که آلبینیسم یک اختلال ژنتیکی است، درمانی برای این بیماری وجود ندارد. در واقع درمان بر مراقبت از چشم و نظارت بر پوست برای کاهش علائم بیماری تمرکز دارد.
درمان معمولا شامل موارد زیر است:
مراقبت از چشم: شامل معاینه سالانه چشم توسط چشم پزشک و احتمالا استفاده از لنزهای اصلاح کننده چشم و عینک است.
مراقبت از پوست و جلوگیری از سرطان پوست: که شامل ارزیابی سالانه پوست برای غربالگری سرطان پوست یا ضایعات پوستی است که می‌تواند به ابتلا به سرطان پوست منجر شود. یک نوع سرطان مهاجم پوست به نام ملانوما وجود دارد که می‌تواند به صورت ضایعات صورتی رنگ بر روی پوست ظاهر شود.
منبع: ایرنا
